最珍貴的禮物

 

我們都害怕疾病，特別是能影響人一生的疾病。假如你的孩子患上相關的疾病，相信你難免會埋怨上天，今期的故事主人翁麥太亦不例外，當她最初知道未滿一歲的兒子患上脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA)，可能活不過兩歲時，她激動得幾近崩潰，然而，生命力極強的兒子，卻一直活到現在，已經五歲了。三年以後的今日，麥太說：「這孩子是上天送給我最珍貴的禮物。」現在，便讓我們便聽聽他們的故事，並一同認識脊髓肌肉萎縮症到底是怎樣的一種疾病。

生日前的惡耗

2003年，當麥太的兒子麥量鈜剛剛出世時，她就像所有母親一樣，興奮又感動，每天為他拍照，記錄這小生命的成長，麥太回憶說，當時的鈜鈜肥肥的，煞是可愛。只可惜，快樂的日子並沒維持多久，隨著身邊有照顧孩子經驗的親戚分別接觸鈜鈜後，便覺察到似乎出了問題。首先是任職兒科護士的姨姨，她一把鈜鈜抱上手便說：「咦，有問題！怎麼小腳不懂反應的？怎麼小手不會本能地握緊？這孩子有問題！我抱過的嬰兒不下數百個，都沒有像他這樣軟綿綿的！」麥太當然擔心，於是便跟媽媽一起帶鈜鈜去健康院檢查，護士卻沒有認真看待：「你們太緊張了！」然而，麥太的媽媽卻心裡有數。

果然，十一個月後，當麥太抱著鈜鈜獨個兒到醫院聽取檢查報告時，醫生向她宣佈彷如死刑般的惡耗：「孩子患的是脊髓肌肉萎縮症……總之，他以後的生活將會全癱，至於能否長大，則沒有人知道，但以他這麼小就發病，你要有心理準備，他可能活不過兩歲。」麥太即時崩潰，激動地回應：「醫生，我明天生日啊！你竟然送我這樣一份大禮？我受不起！冷靜？你叫我如何冷靜？！」那激動響亮的聲音，那對命運野蠻的控訴，比哭泣聲更令人心碎。可是，無論她怎激動，還是不會改變現實，聽完報告之後，冷靜下來的麥太抱著嬰孩，軟弱無力地乾坐在走廊發呆，一息間，世界彷彿停頓了。

夫婦共同渡過

直至鈜鈜一歲多，終於第一次入院，醫生解釋過病情後，對麥太坦言：「到將來要用儀器時，你便要決定救或不救他了。」救或不救？麥太當時真的想問醫生是否知道自己在說甚麼，因為那時她正四出為兒子找學校，根本沒想過放棄。然而，迷惘卻是真的，那段日子，她不停上網、不停看書，是要了解這個病，也是個寄託。她沒有在母親面前哭，正如丈夫沒有在她面前哭。可是，在街上看到小朋友，還是會不期然落淚，聽到同事談起她們的小朋友，又會落淚。有次老爺來電，問到鈜鈜的情況，她十分冷靜，一五一十地告訴他，掛線之後，才足足哭了三個小時，沒有聲音的，只是淚不停流出來。丈夫回頭告訴父親說：「你不要再問她了，她之後坐著哭足了三小時，你要問便問我吧！」掩藏自己的悲哀，竭力保護對方。兩夫婦一條心的，共同渡過難熬的日子。

而鈜鈜則繼續一天天長大，手腳和身體卻一天天變瘦，他從不會自己站立，一天到晚要坐在嬰兒車上；他的手僅夠力拿餅乾吃，卻無力握筆寫字；他吞嚥不好，流質食物容易誤進肺部，因此肺炎是他最大的敵人，他幾乎每年都要住一次醫院。

每一次入院，所用的儀器都比之前多，每一次入院，都要多買一件儀器回家，每一次入院，家人都要有心理準備，其中一次便幾乎打定輸數，儀器響個不停，令麥太以為將要失去自己的孩子。

驚人的生命力

可幸的是，鈜鈜卻有著驚人的生命力。他第一個說出口的字，不是單字，是疊字，他的智力似乎比同齡的小孩高。他喜歡說話、他眼光銳利、他記憶力好、他甚麼都要知道。在醫院，醫生幫他注射針口，事前為他的小手消毒，鈜鈜會問：「你幹嗎？」醫生哄哄騙騙的：「我燒烤嘛，要塗蜜糖。」鈜鈜卻不上當：「不！你要打豆豆，所以先幫我洗手嘛！」他是知道的。在特殊幼稚園，鈜鈜則是眾人的助手。「鈜鈜，你知不知道剛才的蘋果放在哪兒？」老師毫無頭緒。「你讓我想想…..嗯，好像在那個抽屜！」果然在那裡。有家長來帶走同學去看醫生，他會大喊：「你未拿他的書包呀！」身體無法走動，嘴巴和眼睛卻發揮出最高的效能。

可是，聰明又如何？在學校裡恐怕更加寂寞，因為特殊學校的小朋友大多是智力有問題的，能和鈜鈜鬥嘴的不多，最多言的幾個去年已畢業了。朋友走了，他就不願上學。而且特殊學校比較著重自理能力的訓練，學習知識不多，鈜鈜每週要另到遊玩班學習語言和數學。麥太希望他能趕上正常進度，升上小學。但這也是麥太另一煩惱，因為大部份特殊小學並不適合智力正常的鈜鈜，而一般小學在器材和人手方面又未能配合。畢竟特殊有很多種，不是每一種殘障都有相應資源配合的。還好因為活在科技先進的今天，有電腦軟件能幫忙。

母親的擔憂

時至今日，麥太最擔心的，是鈜鈜的心理。他到底知道多少？最近媽媽想他多用手拿東西，他卻說：「媽媽，我做不到，我手沒有力嘛！我進醫院太多，要打豆豆，打到手也沒有力了。」他也開始意識到自己和其他小朋友的不同：「是否我多吃點東西，長大些，就可以像朋友仔那樣，拿著丫叉走路？」一知半解也好，他學的已經比別人多了。在醫院，他甚至可以照顧別人：「姑娘，某某響機了！某某有痰啊！他咳呢！」甚至連死亡也見過，一次看到鄰床小朋友的家人圍著痛哭，之後便問媽媽：「人人都在哭，是不是因為他死了？不回來了吧？」他知道甚麼是死亡，他面對著死亡。但無論如何，多得媽媽從不放棄，鈜鈜已經五歲了，跟其他小朋友一樣，可以看卡通片、吃芝士餅，可以幫同學，可以幫病人，還可以愛媽媽。只不過是瘦小了一點吧。媽媽把自己的孩子抱起來，還是感到一樣的美麗。「也有賺的，我好像多了個男朋友。」麥太說每次抱著兒子，都會忍不住對他說：「鈜鈜，你知道嗎？你是上天給媽媽最珍貴的禮物，因為你讓這家充滿著愛。」

成因不明的退化疾病

脊髓肌肉萎縮症是由於脊髓內控制運動神經的前角質細胞退化而引致肌肉萎縮的疾病，直至目前為止成因仍然不明，但相信大部份與遺傳基因病變有關。發病年齡無分長幼，但通常發病於嬰孩期至兒童期之間，而越年幼發病，其嚴重性便越大。

三種方法減慢病情惡化

到目前為止，還未有根治脊髓肌肉萎縮症的方法，所以治療的目標也只是放在如何減慢患者病情惡化的速度、減少併發症的出現和提高他們的生活質素等方面。治療方法可分為手術、輔助治療、醫療研究以下三種。

低機率遺傳病 產前測試保安心

雖然脊髓肌肉萎縮症是一種遺傳病，但其遺傳機率其實是不高的，要在父母均為常染色體隱性疾病帶病者，並同時將有病基因傳給孩子的情形下，才會令孩子得病，而其實這機會率只有25%，所以讀者們不用過份憂慮，不過若真要預防這種疾病，就要謹慎注意家族遺傳情況。若發現自己身上有脊髓肌肉萎縮症的基因，必須請教基因顧問，他會協助分析若懷孕的話，感染脊髓肌肉萎縮症的風險和可能性。為了辨識是否帶菌者，基因顧問會要求得到求醫者家族歷史中的患病、死亡及死因、死產及流產等資料，接著進行驗室研究。這項在產前進行的測試準確度為98%。如果所得出來的結果是正面的當然好，否則也可讓求醫者考慮是否懷孕。

後記 將詛咒變成祝福

我不是女人，沒法體會母親對自己十月懷胎誕下的孩子，那份親密的連繫，但從麥太的感恩與鈜鈜的笑容，我可以感受到這家庭充滿著愛，是愛，讓小生命創造了奇跡，是愛，讓他們快快樂樂地活著，是愛，將詛咒變成了祝福。

讀者們，請想一想，你有多久沒挽過母親的手了？